Abstract (vertaling):Doel: ‘Life balance’ is een nieuw en belangrijk concept binnen de Ergotherapie. Er zijn instrumenten nodig om inzicht te krijgen in ‘life balance’ en interventies om tot die gewenste balans te komen. In dit artikel worden drie meetinstrumenten beschreven op het gebied van test-hertest betrouwbaarheid: de ‘Activiteitenweger’ (AW), de ‘Activity Card Sort’ (ACS) en de ‘Occupational Balance Questionnaire’ (OBQ).
Methode: Er is data verzameld onder 50 deelnemers (facioscapulohumerale dystrofie (FSHD); n = 25, mitochondriale myopathie (MM); n=25). Alle meetinstrumenten werden twee keer afgenomen met een interval van één week. De intraclass correlatie coëfficiënten (ICC)* werden gebruikt om de test–hertest betrouwbaarheid te onderzoeken.
Resultaten: AW: De ICC van de gemiddelde totaalscore van de dag was .95 (het 95% betrouwbaarheidsinterval (BI) is tussen .91 en .97). De ICC van de wegingen die toegekend zijn aan alle activiteiten zijn .80 (95% BI = .77 – .82).
ACS: De ICC van het percentage van behouden activiteiten is .92 (95% BI = .86 – .96) en het ICC van de belangrijkheidsscore per activiteit was .76 (95% BI .68 – .89).
OBQ: De ICC van de totaal score was .76 (95% BI = .62 – .86).
Conclusie: Alle drie de instrumenten laten een goed tot uitmuntende test-hertest betrouwbaarheid zien, gemeten bij mensen met FSHD en MM. Dit is veelbelovend voor het gebruik ervan in de klinische praktijk en onderzoek.
Introductie:
Facioscapulohumerale dystrofie (FSHD) en mitochondriale myopathie (MM) zijn langzaam progressieve neuromusculaire aandoeningen (NMA). Chronische vermoeidheid komt bij tenminste 60% van de mensen met NMA voor en kan hun meest prominente en meest beperkende symptoom zijn.
Ergotherapie kan mensen met NMA die vermoeidheid ervaren ondersteunen in het krijgen van balans tussen hun beschikbare energie en de eisen die activiteiten aan hun stellen; ‘occupational balance’ of ‘life balance’. ‘Life balance’ is een complex geheel wat de balans omvat tussen fysieke en psychologische eisen van activiteiten en het inbedden van deze activiteiten in de eisen van sociale rollen zoals werknemer, ouder en/of vrijwilliger, waarbij aandacht is voor het behouden en creëren van betekenis in het leven.
Er zijn vier verschillende dimensies van ‘life balance’:
- De duur van activiteiten
- Het aantal activiteiten en sociale rollen
- De betekenis van activiteiten en sociale rollen
- De ervaren fysieke en mentale energie die nodig is voor de activiteit
De indicatoren van ‘life balance’ zijn:
- Een mix in harmonie en variatie binnen de activiteiten;
- De mogelijkheden en bronnen om de hoeveelheid handelingen en activiteiten te managen
- De waarden en persoonlijke betekenis van handelingen.
De AW brengt de duur en de ervaren fysieke en mentale energie in kaart.
De ACS meet het aantal activiteiten en sociale rollen en de betekenis ervan.
De OBQ meet de juiste mix in ‘life balance’.
Methode:
Deelnemers: mensen moesten gediagnosticeerd zijn met FSHD of met MM, tenminste 18 jaar zijn, zelf gerapporteerde vermoeidheid ervaren die van invloed is op activiteiten en sociale participatie en ze moesten in staat zijn om zelf gerapporteerde uitkomstmaten in Nederlands te lezen en te begrijpen.
Procedure: Om de vermoeidheid te classificeren werd de Checklist Individual Strength (CIS) gebruikt. De AW en ACS werden door dezelfde onderzoeker 2x afgenomen, met een interval van 1 à 2 weken.
Metingen: Voor de AW werden gewichtsscores toegekend ongeacht het energie niveau voor het starten van de activiteit of het moment van de dag. Bij het toekennen van de gewichtsscores werd uitgegaan van een tijdsduur van een half uur. Omdat uit de interviews bleek dat men het lastig vond deze basisregels toe te passen, werd er een beschrijving gemaakt van de gewicht scores.
Voor de ACS werd geïnventariseerd welke activiteiten men nog deed. Het percentage van activiteiten wat men nog deed, werd bepaald door het totaal aantal huidige activiteiten te delen door het totaal activiteiten wat men deed in het verleden. Een hogere score betekent een hoger percentage van behouden activiteiten.
Voor de OBQ geldt: een hogere score betekent een betere ‘life balance’.
Resultaten:
AW: De ICC van de gemiddelde totaalscore van de dag zijn in uitmuntende mate betrouwbaar: .95 (het 95% betrouwbaarheidsinterval (BI) is tussen .91 en .97). De ICC van de wegingen die toegekend zijn aan alle activiteiten zijn in goede mate betrouwbaar: .80 (95% BI = .77 – .82).
ACS: De ICC van het percentage van behouden activiteiten is in uitmuntende mate betrouwbaar: .92 (95% BI = .86 – .96). Het ICC van de belangrijkheidsscore per activiteit was in goede mate betrouwbaar: .76 (95% BI .68 – .89).
OBQ: De ICC van de totaal score was in goede mate betrouwbaar: .76 (95% BI = .62 – .86).
Conclusie:
De drie meetinstrumenten (Activiteitenweger, Activity Card Sort en de Occupational Balance Questionnaire zijn in goede tot uitmuntende mate betrouwbaar om te gebruiken in een groep van Nederlandse patiënten met neuromusculaire aandoeningen. Verder onderzoek naar construct validiteit is nodig.
