In 2024 is de ‘Cognition in Daily Life scale’ (CDL) ontwikkeld. De psychometrische eigenschappen van de CDL zijn onderzocht in het volgende artikel: Development and content validity of the cognition in daily life scale (CDL) (Domensino, Aarts, Visser-Meily, Spikman en Heugten van (2024).

Aan de hand van het stappenplan wat we tijdens de studiemiddag in november hebben geleerd nemen we dit artikel met jullie door.

1. Wat is de betrouwbaarheid van het tijdschrift waarin het artikel is gepubliceerd?

Het tijdschrift ‘Neuropsychocological Rehabilitation’ werd in 1991 opgericht. In het tijdschrift worden artikelen gepubliceerd over klinisch onderzoek en de effecten van interventies op mensen, gericht op revalidatie, het herstellen van functies en plasticiteit van het brein. Alle artikelen worden beoordeeld door een redacteur en vervolgens peer reviewed door anonieme deskundige referenten. Jaarlijks worden er meer dan 250000 downloads gedaan. De impact factor van het tijdschrift was in 2023 1.7.  Het komt op ons over als een betrouwbaar tijdschrift.

2. Wat is onderzocht?

De ontwikkeling, de verwachte bruikbaarheid en de psychometrische eigenschappen van de CDL (content en face validity) werden onderzocht.

3. Bij wie is het onderzocht?

Er is een internationaal expert panel geworven, bestaande uit elf neuropsychologen uit vier verschillende landen. Zij bevinden zich in de leeftijd tussen 39 en 69 en hebben gemiddeld 25 jaar ervaring met het evalueren van meetinstrumenten voor volwassen patiënten. Voor verdere demografische gegevens van deze experts verwijzen wij naar het artikel.

4. Waarom is het onderzocht?

Het begrijpen van de impact van cognitieve beperkingen op het dagelijks leven is belangrijk om individuen de noodzakelijke ondersteuning en behandeling te bieden. Normaliter worden cognitieve beperkingen gemeten door middel van een neuropsychologisch onderzoek. Er kunnen echter discprenaties bestaan tussen de resultaten op de cognitieve testen en de mate waarin deze beperkingen leiden tot problemen in het dagelijkse leven. Zo kan het voorkomen dat een patiënt goed scoort op de testen die worden afgenomen in een gecontroleerde omgeving, maar toch uitdagingen ervaart met taken in het dagelijks leven die cognitieve functies vereisen. Ook kan iemand slecht op cognitieve testen presteren, maar toch adequaat functioneren in het dagelijks leven door het inzetten van effectieve compensatie strategieën. Uiteindelijk is geconcludeerd dat de meest accurate en realistische gegevens verkregen worden als spontaan gedrag direct geobserveerd kan worden in de eigen omgeving van de revalidant. Omdat bestaande observatie testen vaak ongestructureerd zijn en zich richten op geïnstrueerd gedrag, is de CDL ontwikkeld. Dit instrument is ontwikkeld om probleemsituaties in het dagelijks leven op gestandaardiseerde wijze te observeren.

5. Hoe is het onderzocht?

Het assessment is tot stand gekomen op basis van:

• een inventarisatie van veelvoorkomende cognitieve problemen uit zes bestaande instrumenten:
  • de Behavioral Assessment Tool for Cognition and Higher Function (BATCH),
  • de Nurses’ Observation Scale of Cognitive Abilities (NOSCA),
  • de Hoensbroeck Disability Scale for Brain Injury (HBSH),
  • de WCN Observation list for Cognition, emotion and behaviour (WOLC),
  • de Árnadóttir OT-ADL Neurobehavioural Evaluation (A-ONE) en
  • de Interdisciplinaire Cognitieve Behandeling (ICB)).

Dit resulteerde in een selectie van 250 items.

• Vervolgens zijn deze 250 items in 6 domeinen geclassificeerd:
  • Bewustzijn, tempo en aandacht,
  • Waarnemen,
  • Oriënteren en onthouden,
  • Handelen,
  • Taal en communicatie en
  • Taakgedrag.

• Uiteindelijk zijn alle items gereviseerd en handmatig geconstrueerd, waardoor er uiteindelijk 70 items over 6 domeinen zijn verdeeld.

Dit onderzoek had een mixed-method study design. Er werd zowel een kwalitatieve als een kwantitatieve data analyse gedaan.

6. Wat zijn belangrijke resultaten?

Alle items zijn zodanig geformuleerd dat ze accuraat en duidelijk gedrag omschrijven wat binnen het gestelde domein valt. Ieder item is gescoord op inhoudsvaliditeit met de content validity index (CVI). Uiteindelijk bestaat de CDL uit 65 items.

Er is overwogen om sociale cognitie ook toe te voegen aan het assessment. Sociale cognitie omvat verschillende psychologische aspecten zoals emotionele waarneming, inbeeldingsvermogen, sociale communicatie en empathie. Omdat het een complex geheel is van verschillende domeinen, is besloten dit thema niet toe te voegen aan de CDL. Om dezelfde redenen zijn de thema’s spraak en inzicht verwijderd uit het assessment.

Er is verder onderzoek nodig om te bepalen of het assessment ook toepasbaar is bij de geriatrische populatie.

De experts hebben aangegeven dat het moeilijk kan zijn om het meetinstrument te gebruiken door ongetrainde observatoren. Om ervoor te zorgen dat het assessment correct gebruikt wordt, is besloten dat de huidige versie van de CDL alleen toegepast  mag worden door gezondheidszorgprofessionals die ten minste een bachelor opleiding hebben met voldoende training in het cognitief functioneren, zoals psychologen, ergotherapeuten, gedragsspecialisten en verpleegkundigen. Het is daarom nog onzeker of de CDL ook toegepast kan worden door familieleden. 

De CDL is bedoeld om informatie toe te voegen. Op basis van alleen de uitkomsten van de CDL kunnen geen conclusies worden getrokken over de aanwezigheid van cognitieve stoornissen: hier is altijd een neuropsychologisch onderzoek voor nodig.

Spontaan gedrag wordt gedurende minimaal een week geobserveerd, in aanvulling op bestaande observatie instrumenten voor problemen in het dagelijks leven zoals het Perceive – Recall – Plan – Perform systeem (PRPP).

De CDL is gevalideerd voor gebruik bij klinisch opgenomen patiënten met hersenletsel.

7. Wat zijn sterke en zwakke punten?

Sterke punten:

• Voor het ontwikkelen en het valideren van de inhoud is gebruik gemaakt van COSMIN richtlijnen voor observatie instrumenten.
• De term cognitie is gedefinieerd op basis van uitgebreid literatuur onderzoek en discussies met de experts.
• Bij het ontwikkelen van het assessment is gebruik gemaakt van reeds bestaande instrumenten, een veelgebruikte methode bij andere hoog aangeschreven observatie instrumenten.
• De relevantie en begrijpelijkheid zijn beoordeeld door een internationaal expert panel met een gemiddeld aantal jaren van 25 aan ervaring met cognitieve meetinstrumenten.  

Zwakke punten:

• Door gebruik van het CVI en de 4-puntsschaal die hierin gebruikt werd, is er een kans op toevallige overeenkomsten (dus dat twee of meer beoordelaars toevallig hetzelfde resultaat krijgen, puur door geluk, zonder enige werkelijke overeenstemming). Dit risico is wel minder in kleinere groepen van 8-12 experts, waar dit onderzoek binnen blijft.
• Het geografisch bereik was beperkt tot Nederland, Verenigd Koninkrijk, Australië en Verenigde Staten.
• Volgens de COSMIN richtlijnen werden nog aanvullende rondes van expert reviews aanbevolen. Dit is niet gedaan omdat er al hoge algehele inhoudsvaliditeit scores werden gegeven en aanvullende rondes niet andere resultaten zouden hebben onthuld.
• Ook zou volgens de richtlijnen een pilot fase moeten worden getart, dit is niet onderdeel geweest van huidig onderzoek.  

8. Wat heb je aan dit onderzoek in de praktijk?

Op dit moment geeft het informatie over de verschillende onderdelen van de CDL en de totstandkoming hiervan.

Voordat het instrument in de dagelijkse praktijk gebruikt kan worden, zal er nog onderzoek gedaan moeten worden naar de bruikbaarheid van de CDL door het doorlopen van een pilot met mensen met cognitieve problemen. Ook moeten de constructvaliditeit, convergente en discriminerende validiteit, test-retest en interbeoordelaarsbetrouwbaarheid beoordeeld worden. Daarnaast moet er nog een intern consistentie onderzoek gedaan worden om de relatieve bijdrage van ieder item te bepalen en in te schatten hoeveel missende items er maximaal aanwezig mogen zijn om wel tot een valide score te kunnen komen. Het reactievermogen van de CDL moet in kaart gebracht worden om te bepalen of het bruikbaar is om revalidatie effecten te bepalen. De uitslagen van de CDL zullen vergeleken moeten worden met de resultaten van cognitieve testen om te bepalen hoe de verschillende indexen van cognitie aan elkaar gerelateerd zijn. 

Het lijkt alleen toepasbaar in een klinische setting.

Wat roept dit bij jullie op? Bij ons ontstaan er een aantal gedachten:

• Zou je de CDL in je eigen praktijk willen gebruiken?
• Hoe zou dit instrument van toegevoegde waarde kunnen zijn naast je handelingsobservaties zoals je die nu doet?
• Wij vragen ons af bij welke activiteiten de observaties worden gedaan. In hoeverre is er in de klinische setting sprake van natuurlijk gedrag?
• Er lijkt een focus te liggen op het in kaart brengen van de problemen. Zal er ook aandacht komen voor de sterke kanten van de patiënt?
• Hoe werkt het als observaties minimaal gedurende een week moeten plaatsvinden: hoe vaak en hoelang moet iemand dan geobserveerd worden?
• Als het instrument gebruikt gaat worden als evaluatie assessment om de effecten van revalidatie in kaart te brengen: wat wordt dan een afkappunt en wat wordt de veranderscore die een minimale klinische verandering weergeeft?  

Graag horen we van jullie welke gedachten het bij jullie oproept! Als er meerdere mensen zijn bij wie dit thema aandacht vraagt, kunnen we mogelijk een online overlegmoment inplannen om hier verder met elkaar over in gesprek te gaan.

Bronnen:

Domensino, A-F., Aarts, E., Visser-Meily, J.M.A., Spikman, J.M. en Heugten van, C. (2024). Development and content validity of the cognition in daily life scale (CDL). Neuropsychological rehabilitation,   10.1080/09602011.2024.2343149.

Domensino, F., Spikman, J., Visser-Meily, A. en Heugten van, C (2024). Handleiding: Observatie-instrument voor cognitie in het dagelijks leven (CDL). Expertisecentrum Hersenletsel Limburg, versie 1.0.